Rodi

'Wij genieten nóg meer van de kleine dingen'
Annette en Margriet blij met hulp via beddenrace

Vlnr. Margriet Klinkert, Annet Klinkert, Rick Molenaar en Bas Brammer. 'We genieten van kleine dingen en de rest is bijzaak.' (foto Vincent de Vries/ RM)

NOORD-SCHARWOUDE - "Ik was altijd onderweg. Ik had een intensieve baan, was voorzitter van de Koninklijke Nederlandse Kolfbond, lid van diverse verenigingen en zat in verschillende commissies. Totdat ik elf jaar geleden heel ziek werd. Na een bezoek aan de huisarts zat ik binnen een half uur in het ziekenhuis voor een hartfilmpje. Bleek mijn hart het helemaal niet goed te doen. Na een second opinion bleek dat ik een wel heel ziek hart had en zonder het te weten een infarct had doorgemaakt. De eerste twee jaar was ik zo ziek, dat ik werd afgekeurd. Dan verandert je grote wereld opeens in een kokertje."


De in Noord-Scharwoude woonachtige Annette Klinkert (56) bleek uiteindelijk een levensbedreigende hartspierziekte te hebben. Het betreft een genetische afwijking die wordt veroorzaakt door het PLN-gen. Het phospholamban (PLN) eiwit speelt hierin een belangrijke rol. Recent is een verandering in het DNA van het PLN-gen in verband gebracht met het ontstaan van hartspierziekten, dat tot ernstig hartfalen kan leiden. Alle dragers in Nederland stammen af van één Friese voorouder die zo’n 800 jaar geleden moet hebben geleefd. Medicijnen kunnen de kwaliteit van leven verbeteren. In sommige gevallen kan een ICD (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) worden geïmplanteerd, die hartritmestoornissen kan opsporen en dan kan ingrijpen. In zeer ernstige gevallen kan een steunhart of harttransplantatie noodzakelijk zijn. Annette Klinkert is één van de dragers die bovengenoemd traject heeft moeten doorlopen. Ze wendde zich daartoe tot het Sint Antonius in Nieuwegein, volgens Annette hét adres voor hartziekten. "Ik had dusdanige hartschade opgelopen dat een ICD werd geïmplanteerd en daarna kreeg ik een steunhart in het UMC in Utrecht. Ik was zo ziek, ik lag gewoon dood te gaan. Uiteindelijk was een harttransplantatie noodzakelijk waar je normaliter zo'n drie à vier jaar op moet wachten. Ik kon na zeven maanden worden geholpen en onderging de transplantatie afgelopen december eveneens in het UMC in Utrecht. Ik weet nog goed dat ik op 4 mei 2007 ziek werd. Op 4 mei van dit jaar stond ik voor het eerst weer gezond bij ‘de Stier’ tijdens de Dodenherdenking. Ondanks het feit dat ik alles in een wat rustiger tempo moet doen dan ik gewend was, kan ik weer fietsen, wandelen en werken in de tuin. Daar ben ik heel, heel erg blij mee."

Beddenrace


Na Annette's harttransplantatie volgde een intensief revalidatietraject bij Fysiotherapie Muda. "Daar heeft Rick Molenaar me vanaf het begin flink aan het werk gezet, zodat ik in korte tijd weer van alles kon. Ik heb Rick daarbij echt nodig gehad, want alleen red je het niet. Toen Rick me vertelde dat hij met zijn maat Bas Brammer aan de beddenrace ging meedoen, riep ik meteen: 'Maar dan laat je je toch wel sponsoren voor een goed doel?'. Nou dat werd de stichting PLN, waar ik en mijn zus Margriet ons sterk voor maken."
In het gezin Klinkert is broer Kees op 45-jarige leeftijd in '93 overleden aan wat later deze hartziekte bleek te zijn en is broer Jan niet erfelijk belast. Wel is Margriet (59) drager en ook haar zoon en dochter zijn drager. De eveneens in Langedijk woonachtige Margriet: "Als je drager bent van het PLN-gen betekent dit niet altijd dat je er last van krijgt. Mijn hart heeft een verminderde pompkracht en ik heb hartritmestoornissen, maar door medicatie en een aangepaste leefstijl blijft de ziekte aardig stabiel. Ook onze dochter ondervindt nog niet veel last, maar onze zoon daarentegen is heel ziek. Bij hem is inmiddels een ICD ingebracht en hij slikt de nodige medicijnen. Het heeft veel impact op zijn leven want zijn droom om profbokser te worden is uiteengespat. Gelukkig is hij niet bij de pakken gaan neerzitten, maar een traumatisch ervaring is het wel. Het ontregelt je leven en kan zelfs tot depressies leiden."


Bijzondere stichting

Inmiddels is de stichting PLN in het leven geroepen om de levensbedreigende en genetische hartspierziekte te overwinnen. Margriet: "Het is een bijzondere stichting die in 2012 is opgericht door ondernemer Pieter Glijnis uit Middenmeer. Hij heeft exact hetzelfde traject doorlopen als Annette. Hij heeft het tot zijn missie gemaakt de ziekte de wereld uit te helpen. Het is een van de weinige stichtingen die een samenwerking kent tussen de patiënt, onderzoekers en cardiologen. Niet alleen heeft Pieter Glijnis er geld in gestopt, ook heeft hij met zijn slimme zakengeest cardiologen enthousiast gemaakt om voor ons aan het werk te gaan." De stichting PLN werkt louter met vrijwilligers. Annette: “Gelukkig heb ik de energie weer om me in te zetten voor onze stichting. Er is veel geld nodig om onderzoek te doen naar het ontrafelen van de hartspiercellen om zodoende miljoenen mensen met hartfalen te kunnen helpen. Wij kunnen het nog navertellen, maar onze broer niet.” Margriet: “We hebben veel geleerd van de ziekte. We genieten van de kleine dingen en de rest is bijzaak.” Annette vult aan: "Weet je waar het echt om gaat? Om de mensen van wie jij houdt en die van jou houden.”
Kijk op www.hartspierziektepln.nl of mail naar info@hartspierziektepln.nl voor algemene informatie. Voor hulp of onzekerheden is Margriet de contactpersoon: margriet@hartspierziektepln.nl. Annet houdt zich onder meer bezig op het organisatorische vlak. Denk aan het organiseren van PLN-dagen in academische ziekenhuizen.
Tijdens de beddenrace kan iedereen Rick en Bas aanmoedigen door een sponsorbedrag over te maken naar de Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. Alle gegevens zijn te vinden op https://hartspierziektepln.nl.

Artikel geplaatst op dinsdag 31 juli 2018 - 10:03

Foto's



Op naar Paralympics 2024 in Parijs
Foundation rolstoeltennisser Melvin Smid officieel gestart

PURMEREND - De Melvin Smid Wheelchair Tennis Foundation is officieel een feit. Deze week werd in sportcentrum Neckslag, thuishaven van TV Neckslag, de officiële akte ondertekend. In het bijzijn van de notaris zette het bestuur, bestaande uit Erik Terpstra, Hendrik Koppe en Sandra Smalhout, de handtekeningen. Dat betekent dat rolstoeltennisser...

'Dit geeft ons een stukje verlichting'
Stichting Kerstactie Westfriesland weer van start

REGIO - Het einde van het jaar met de bijbehorende feestdagen is weer in zicht. Er wordt alweer nagedacht over de invulling van het kerstfeest, dat in vele families uitgebreid wordt gevierd. Hierop zijn helaas veel uitzonderingen. Want hoewel we tot de rijkste landen van Europa behoren, leven veel Nederlandse...

Watertaxi Hoorn in actie voor schone grachten

HOORN - De Watertaxi Hoorn vaart dagelijks door de havens en grachten van Hoorn en doet dit door middel van elektrische voortstuwing. Veel van de vrijwillige schippers hebben opgemerkt dat er ook in de Hoornse wateren afval drijft en met name plastic. Een gezamenlijke actie heeft eraan bijgedragen dat veel...

American Football landt in Purmerend
Purmerend Barbarians trainen bij Purmersteijn en spelen toernooien

PURMEREND – Purmerend Barbarians is de naam van de vereniging die in 2016 is ontstaan vanuit een groep American Football-spelers van vroegere verenigingen van elders. Zij wilden graag in deze omgeving weer een team vormen. “Deze groep is op een zeker moment bij elkaar gekomen en van daaruit is uiteindelijk...

Kinderen verwelkomen Sinterklaas

ENKHUIZEN / BOVENKARSPEL - Het was zaterdag 17 november één groot feest in Enkhuizen; traditiegetrouw kwam de pakjesboot van Sinterklaas en zijn pieten aan in de haven. Vele kinderen stonden de goedheilig man op te wachten. Henk Groenewoud maakte foto's van dit moment. "Er was een massale, publieke belangstelling en...

'Alsof ze voor de televisie zaten'
Heerhugowaardse wint fotowedstrijd met grappig vakantiekiekje

HEERHUGOWAARD - Met haar spontane foto van twee padden heeft hobbyfotografe Regien Vijzelaar uit Heerhugowaard een bijzondere prijs gewonnen. In de fotowedstrijd van National Geographic ging ze er in de categorie 'Dier' onverwachts met de juryprijs vandoor. "Afgelopen zomer ben ik met mijn partner op vakantie geweest naar de Filipijnen",...

Intocht Sint in Julianadorp

JULIANADORP - Sinterklaas en de Pieten komen zaterdag 24 november aan om 10.45 uur in Julianadorp. De goedheiligman maakt zijn opwachting bij de muziekkoepel op het Loopuytpark. De Culturele Vereniging Julianadorp leidty het geheel in goede banen. De Pieten en de kinderen gaan lekker zingen en dansen. De Sint zal...

Peter Smith maakt reusachtig kunstwerk uit zwerfafval
'Kijk wat je zelf goed kunt doen'

NOORD - Thekla Reuten stond model voor het kunstwerk dat Peter Smith uit Amsterdam-Noord aan het maken is. Een moeder die haar kind borstvoeding geeft, gemaakt uit gerecycled zwerfaval met behulp van een 3D-printer. Uiteindelijk wordt het beeld straks maar liefst 12 meter lang, 7 meter breed en 4 meter...

Koop een kerstbrood en steun KiKa!
Ondernemers opnieuw hand-in-hand voor fondsenwerving kinderkanker

PURMEREND - Jaarlijks krijgen ruim 550 kinderen in Nederland kanker. Op dit moment geneest 75% van deze kinderen. Dat moet en dat kán beter. KiKa werft fondsen voor vernieuwend onderzoek en andere activiteiten op het gebied van kinderkanker, gericht op minder pijn tijdens behandelingen, meer genezing en een hogere kwaliteit...

'Deze dag wordt mét kinderen gepraat'
De baas bij AFAS Stadion en andere droombanen op World Children’s Day

ALKMAAR - Altijd al eens de directeur van het AFAS stadion willen zijn? Die droom zou zomaar eens uit kunnen komen op World Children’s Day, dinsdag 20 november. Deze droombaan – en andere droombanen – worden dan vervuld door kinderen. Tientallen bedrijven en organisaties door heel Nederland werken mee aan...

Honderd klassen op ontdekkingstocht met de Rabo AZ Foodtour

ALKMAAR - Een ware bundeling van krachten: vijf Noord-Hollandse Rabobanken ontwikkelden samen met AZ Alkmaar en Greenport NHN een nieuw lesprogramma voor basisscholen. De Rabo AZ Foodtour is een compleet interactief lesprogramma voor groepen 7/8 waarin voedsel en gezonde voeding centraal staat. Maar liefst 100 klassen duiken vanaf 5 maart...

Maritiem Centrum Egmond: wat een plaatje
Na twaalf jaar plannen maken, overleggen, tekenen en bouwen

EGMOND AAN ZEE – Er is de laatste dagen nog keihard gewerkt door een legertje vrijwilligers. Timmeren, schilderen, verven. Maar komende zaterdag 10 november is het Maritiem Centrum Egmond helemaal klaar. De drie bewoners van dit fraaie onderkomen zijn: de Koninklijke Nederlandse Redding Maatschappij (KNMR), de Egmondse reddingsbrigade (ERB) en...

'Dit is toch geweldig?'

ENKHUIZEN / AMSTERDAM - De derde editie van de Nationale Diabetes Challenge (NDC) vond eind september plaats. Voor NDC trainen deelnemers in Nederland circa twintig weken samen mét hun zorgverlener voor de finale in- en rondom het Olympisch Stadion in Amsterdam. In samenwerking met Team Sportservice West-Friesland nam huisartsenpraktijk 'de...

'Respect voor iedereen' boodschap tijdens Fakkeltocht

ALKMAAR - Bijna tweehonderd mensen liepen zaterdag 3 november mee met de Fakkeltocht voor Iedereen in het centrum van Alkmaar. Ze lieten zien dat ze willen dat Alkmaar een inclusieve gemeente is. Een gemeente waarin voor iedereen ruimte is om zichzelf te zijn en waar mensen actief op zoek gaan...

Startsein bouw duurzame woningen Klein Where

PURMEREND - In aanwezigheid van wethouder Thijs Kroese vierde ontwikkelcombinatie KWO (Klein Where Ontwikkeling) de start bouw van de tweede fase woningen op het voormalige bedrijventerrein De Where. In totaal realiseert de ontwikkelcombinatie in deze fase 48 woningen. Bijna alle woningen zijn verkocht. KWO is een samenwerkingsverband van gebieds- en...

Tekenen en schilderen met mensen met een beperking

NOORD - Khaled kwam negen jaar geleden van Egypte naar Nederland. Hij is creatief, houdt van tekenen en schilderen, daarom is hij vrijwilliger geworden bij Nieuw Amstelrade (Albatros), waar hij mensen met een fysieke beperking of niet aangeboren hersenletsel helpt tijdens creatieve middagen. In de recreatieruimte zit een man die...

Sportclubs in Haarlem op naar een rookvrije generatie

HAARLEM – Waar er een paar jaar geleden nog een groot taboe heerste, weten veel meer verenigingen actief de weg te bewandelen naar een rookvrij sportcomplex. Het onderwerp staat inmiddels bij veel verenigingen hoog op de agenda. Veel verenigingen denken dat ze op weerstand stuiten bij de leden maar het...

Hasselbraam naar finale Lego League

HEERHUGOWAARD - Leerlingen van basisschool De Hasselbraam doen ook dit jaar mee met de Lego League. Het thema van dit jaar is 'Into Orbit'; verken het leven en reizen in de ruimte. Het programma bestaat uit een aantal onderdelen, waaronder het bouwen en programmeren van de robot waarmee een aantal...

Tentoonstelling IJ-tunnel 50 jaar

NOORD - In Museum Amsterdam Noord is tot eind april de tentoonstelling ' IJ-tunnel 50 jaar, een monument onder het IJ' te zien. Ter gelegenheid van een halve eeuw IJ-tunnel. De komst van de tunnel was niet vanzelfsprekend. Het bedrijfsleven en de bevolking in Noord hebben gevochten om een betere...

'Jammer dat er vaak onbegrip is voor ons werk’
Gemeentewerkers buitendienst en raadsleden samen op pad

WATERLAND - Prullenbakken legen, zwerfafval opruimen, het onderhouden van groen en stratenmaken, geen dagelijkse bezigheden voor de gemeenteraadsleden. Toch ging een afvaardiging van de gemeenteraad Waterland afgelopen week enkele dagen om de beurt mee met de buitendienst. Vrijdag 26 oktober was het o.a. de beurt aan Alexander Kaars, gemeenteraadslid PvdA...

Schalkwijk aan begin van grootschalige transformatie
“Binnen enkele jaren groeien wij naar volwaardig stadsdeel van Haarlem”

Door: Lenna van den HaakHAARLEM – Grote hopen zand waar eerder parkeerplaatsen lagen. Bouwwagens rijden af en aan en de bouwketens stapelen zich op voor Winkelcentrum Schalkwijk. Het winkelcentrum, dat zijn hoogtijdagen vierde in de jaren negentig, staat aan de vooravond van een grootschalige transformatie. “We groeien uit naar een...

Waarnemend burgemeester start vriendenactie
Leontien Kompier bezoekt Regthuis en museum Langedijker Verleden

LANGEDIJK - Waarnemend burgemeester Leontien Kompier van Langedijk gaf vorige week in Het Regthuis van Oudkarspel het startschot voor de actie Vrienden van Het Behouden Huis. Met deze actie wil de Stichting Hart van Oudkarspel, die eigenaar is van Het Behouden Huis en Het Regthuis, donateurs werven. Donateurs die de...

Tentoonstelling en boek 50 jaar IJ-tunnel

NOORD - De IJ-tunnel, de bekendste tunnel van Amsterdam, bestond afgelopen dinsdag 50 jaar. Ter gelegenheid van dit gouden jubileum brengt de gemeente het boek 'Monument onder het IJ' uit. Ook is er vanaf 1 november tot en met 28 april een tentoonstelling over 50 jaar IJ-tunnel te zien in...

'Geluidsoverlast, stank, schade en onveilig gevoel'
Terugdringen vrachtverkeer Hoogkarspel, Westwoud en Oosterblokker

REGIO - Het college van Drechterland neemt stappen om het zware vrachtverkeer terug te dringen in de kernen Hoogkarspel, Westwoud en Oosterblokker. Half november gaat de N23 Westfrisiaweg onder de Streekweg en de Binnenwijzend open. Het college is van plan vanaf 1 april 2019 in ieder geval geen vrachtverkeer meer...

‘Doelstelling is in de Eredivisie te blijven’
Voetbal is alles voor topschutter Jesper de Vré

HEILOO – Enkele uren voor de thuiswedstrijd tegen Groene Ster staat een gesprek met Jesper de Vré gepland. Hij is net 23 jaar en staat bekend als een speler die eigenlijk geen genoegen neemt met minder dan twintig doelpunten per seizoen. Hij speelt al jaren in het eerste team van...

'Consolideren en inzetten op kwaliteit'
Recordaantal bezoekers Alkmaarse kaasmarkt

ALKMAAR - Net als vorig jaar trok de kaasmarkt in 2018 weer een recordaantal bezoekers. Maar liefst 177.109 mensen bezochten de markt, verdeeld over 27 kaasmarkten op vrijdagochtend en 9 op de dinsdagavond. Ten opzichte van 2017 steeg het aantal bezoekers met 4,6%, terwijl dat jaar met 169.000 bezoekers ook...

'Punctualiteit hoger dan verwacht'
Evaluatie over eerste honderd dagen Noord/Zuidlijn

NOORD - De kop is eraf: de Noord/Zuidlijn rijdt nu 100 dagen. Een mooi moment voor een eerste evaluatie. Bas ten Berge gaat over het Signalling en Control systeem: het veilig en op tijd rijden van de metro’s. Hem wordt gevraagd hoe de Noord/Zuidlijn het deze eerste periode heeft gedaan....

'Voetbal verrijkt mijn leven'
Aaike Verschoor gewaardeerd aanvoerster van Reiger Boys

HEERHUGOWAARD - “Ik kan niet zo goed stilzitten, misschien ben ik daarom wel zo actief.” Het leven van de 29-jarige Aaike Verschoor draait voor een groot deel om sport. Als hobby en als middel om in haar levensonderhoud te kunnen voorzien. door Wilfred van den HovenGeboren in Den Helder begon...

Meer groen in de Banne

NOORD - In alle vroegte haalden Jeltje Stegenga en Riet Ursem maandag de eerste steen uit het grote speelplein aan de Baron de Coubertinlaan in de Banne in Amsterdam-Noord. Langs de randen van het plein worden stenen vervangen door groen. Er komen op het speelplein vaste planten zoals vlinderstruiken en...

'Internationale belangstelling neemt toe'
Traditionele Schepen Beurs trekt bezoekers uit binnen- en buitenland

DEN HELDER - De derde editie van de EOC-Traditionele Schepen Beurs kan rekenen op een steeds groter wordende belangstelling uit het buitenland. Naast een groep uit Engeland komt dit jaar ook een delegatie van burgemeesters van diverse havensteden rond de Middellandse Zee op bezoek. De beurs wordt van vrijdag 9...